Cómo es tener un hijo con autismo

El síndrome de trastorno autista es una de las condiciones menor entendidas por las personas en general. Aunque en México no hay cifras oficiales acerca de el número de personas que padecen de Trastorno del Espectro Autista (TEA) cifras de la organización Iluminemos de Azul dan un estimado que por cada 115 niños en el mundo, hay un que padece de él. Es esta misma falta de información que hace que los niños que lo padecen sean tardíamente diagnosticados o confundidos con otro tipo de discapacidades, agravando así la situación.

La televisión y la desinformación han creado varios estereotipos que marcan a las personas que lo padecen. Creando en la gente un preconcepción que en ocaciones terminan en discriminación.
Con el fin de ayudar a entender y dar a conocer más acerca de este trastorno, platiqué con Diana Gámez, madre de Iván, que a sus 24 años vive con Trastorno de Espectro Autista, y me contó como fue criar a un hijo con autismo.

@Josembahamonde_

Mi hijo, Iván, tiene síndrome de Asperger y discapacidad intelectual. A diferencia de nosotros, su parte sensorial está muy alterada y la información que percibe del exterior es distorsionada. Lo que para ti puede ser un sonido placentero, es posible que para él sea un sonido insoportable.

Iván, quien actualmente tiene 24 años, tuvo varios diagnósticos en un inicio. Cuando por fin dimos con el adecuado —cuando tenía 6 años—, lo que más me preocupó fue la parte social, ya que era demasiado evidente su déficit en esa área, e incluso había veces en que ni se daba cuenta que había otras personas.

“Nadie te enseña a ser mamá”, dicen, pero con un hijo con discapacidad mucho menos. Tuve que ingeniármelas.

Aunque Iván siempre contó con terapia y yo tuve el apoyo de gente capacitada y de instituciones, al final nada es “suficiente“ y hay que trabajar diario y a todas horas. Había conductas que para mi hijo eran normales, pero socialmente eran inaceptables y vengativas, por lo que tuve que disciplinarlo. Comencé a modificar y quitar ese tipo de conductas utilizando aquellas cosas que a él le gustaban a manera de premio o refuerzo, para reemplazarlas por otras conductas que sí fueran positivas. Es un trabajo que me ha llevado años.

En cuanto al autismo, entre más temprano exista un diagnóstico, será mucho mejor. Afortunadamente de un tiempo para acá se ha dado mayor difusión, pero en México se pierde mucho tiempo en el diagnóstico. Estamos en pañales en este tema.

Mi hijo ha tenido varios diagnósticos, pero en el primero que fue cuando te dicen que tu hijo es “especial” y tiene algo mal o hay algo que no está bien con él, desde ahí ya aunque no hay un diagnóstico, tú como papá te pones a pensar y tu mente se va. No quieres que te confirmen algo que seguramente tú sabes, porque tampoco eres ciego, te das cuenta de una u otra manera qué hay algo diferente.

Cuando me confirman que Iván tiene Trastorno del Espectro Autista, todas mis esperanzas que por ahí quedaban se derrumbaron. Sí es fuerte. es un proceso en el que tú tienes que aceptarlo. No en el sentido de que aceptes que tiene eso, sino que aceptas lo que se tiene que a hacer. No me voy a caer, pensé, no me voy a quedar aquí derrumbada.

En particular mi mamá, fue la que más me apoyó durante este proceso, fue ella quien me dijo: “ok, ya lloraste, ya lo sacaste, pero lo último que necesita tu hijo es una mamá así. Tu hijo necesita una mamá al cien para que dé el cien por él”, A partir de ese día dije sí, lo que necesita mi hijo es una mamá que dé todo por él y esa es la mamá que voy a ser para él.

Yo conforme fue pasando el tiempo me metí a un diplomado de autismo y alteraciones de desarrollo en la clínica en la que mi hijo estaba que se llama CLIMA (Clínica Mexicana de Autismo), él estuvo ahí mucho tiempo, yo entré a ese diplomado y a mí me llamó mucho la atención que en uno de los módulos, decían que la mayor parte de las terapias para los niños con autismo, y en general para muchas discapacidades, eran terapias que los papás habían hecho. Fue ahí cuando me dijeron “se creativa”. Me vine a la casa y empecé a observarlo. Pensé “no puede hacer esto pero sí tiene atención de esta manera”, Entonces como sí tenía atención y tenía buena memoria mi estrategia fue que empezara a hablar aunque fuera de memoria. Primero las sílabas, luego de figuras y te decía “zapato, ropa, suéter…” después de eso ya tenía un lenguaje más de objetos, ya te las podía pedir. Dejando de señalar. Por último ya era articular palabras pero por mediante la lectura y sí, aprendió a leer.

Le compraba tapones para los oídos, para evitar que oyera, aislarle el oído y estimularle la vista, entonces me ponía hacer como si yo corriera y él tenía que gritarme, primero veía el ejemplo, entonces Ximena, su hermana, decía “corriendo, riendo, comiendo” para que empezara a hilar lo que veía con lo que él decía, así que le ponía los tapones, y cuando no oía ningún ruido y se concentraba solo en lo que estaba viendo, yo me di cuenta que aprendía más cuando focalizaba su atención en un solo sentido.

Estudié psicología, pero a raíz de todo esto decidí seguir estudiando porque tengo ganas de poner una clínica. Me di cuenta qué hay muchos déficits. Muchas de las terapias a las que acuden los niños, no es que estén mal, pero no son suficientes. Es muy incompleta la intervención qué hay en el mercado.

Yo empecé a ver el déficit comercial qué hay para intervenir ese tipo de trastorno y pensé que me gustaría apoyar a más niños. Ahorita estoy en toda la parte de diagnóstico, recién me metí a estudiar, se me hace que se pierde mucho tiempo en eso, sobretodo para los que tienen un autismo mucho más funcional.

Lo que más te cuesta trabajo como mamá con un hijo autista, es el tema de la inclusión. Para mí es fácil dedicarle tiempo, invertirle, entender su situación, para mí y para la familia, pero para la demás gente ni siquiera es que no lo entiendan, los ignoran, no los incluye… Te dicen que sí son incluyentes pero es como de dientes para fuera. La realidad es bien diferente. Yo me llegué a pelear con maestros, con alumnos, porque te dejan clarito que ahí no pertenecen; que no pueden. Por eso creo qué hay una supuesta conciencia de inclusión, en realidad es de la gente que tenemos personas con discapacidad en nuestra familia.

El consejo que yo le daría a otros papás que se encuentran en la misma situación que yo, es que su hijo va a ser su hijo toda su vida. Y así como mí me dijo el neurólogo “pues tienes de dos, pasarte todo el proceso preocupada por qué va a pasar mañana o echarle ganas al proceso y disfrutar a tu hijo”. Entonces que le pongan toda la pasión y que sean lo más creativos que se puedan imaginar, porque nunca van a saber qué cosita que ellos mismos inventen le va a funcionar a su hijo, que tengan confianza en ellos, pero que disfruten a su hijo, que no se atormenten por la situación.