Door de dementie van mijn opa ging ik anders naar het leven kijken

Ik vond het niet zo erg als ik van tevoren had gedacht, toen mijn opa me voor het eerst niet meer herkende. Hij groette me net zo liefdevol als altijd, alleen noemde hij me geen Lauren of 'schat' maar 'zoon'. "Hallo zoon," zei hij met z'n stugge Ierse accent dat hij ondanks dat hij al jaren in Engeland woonde niet had afgeleerd. "Hoe gaat het?" Hij keek me aan, maar wist niet wie ik was.

Toen ik hoorde dat mijn opa was gediagnosticeerd met dementie, was mijn eerste reactie – voorspelbaar en egoïstisch genoeg – angst voor dat hij zou vergeten wie ik was. Maar toen het uiteindelijk gebeurde, gebeurde het gewoon, zoals dementie zelf ook gewoon gebeurt bij sommige ouderen: langzaam en zonder veel tromgeroffel. Het sluit z'n dunne, onzichtbare vingers langzaam om de nek van z'n slachtoffer, die het lange tijd niet eens doorheeft. Ik had gedacht dat ik enorm zou huilen als mijn opa me op een dag niet meer zou herkennen, maar dat gebeurde niet. Dat had er mee te maken dat ik al een tijdje aan het idee had kunnen wennen. Als een dierbaar iemand dementeert, ben je gedwongen om je erbij neer te leggen; het is een vreselijk, maar er is nou eenmaal geen remedie. Je kunt er dus maar het beste gewoon aan wennen, als je niet in een oneindige existentiële gedachtedraaikolk wil belanden over de gruwelijkheid, kwetsbaarheid en complete nietigheid van het menselijk leven.

Ik probeer niet cynisch te zijn. Ik weet dat mijn opa – als hij dit nog zou kunnen lezen – het volledig eens zou zijn met dat laatste: Voor hem had het leven, toen hij nog gezond was, veel betekenis. Hij was een toegewijd katholiek en een man die er, over het algemeen, van genoot om een mens te zijn op deze aarde. Het grootste deel van zijn leven was hij de baas van verschillende pubs in Birmingham, en toen hij daarmee klaar was nam hij mijn oma, waar hij gek op was (en die nu de hele stad door reist om hem bijna dagelijks in het verpleegtehuis te bezoeken) mee op vele cruisereizen voor mensen die met pensioen zijn. Hij was grappig, hij was heel goed in hoofdrekenen, hij zong graag IRA-liedjes, en hij dronk vreselijk graag Guinness.

Toen hij langzaam aan een beetje vergeetachtig raakte, en zijn verstand een stuk minder werd dan voorheen, hield niemand er dan ook echt rekening mee dat hij dement aan het worden was, want dat paste totaal niet bij hem. Hij was zo groot, sterk en kerngezond op z'n oude dag. Heel anders dat de meeste frêle, oudere mensen die je meestal met dementie associeert – hij werd gewoon ouder. En zelfs nadat hij een keer ernstig in de war was tijdens een vakantie in Spanje – hij was ervan overtuigd dat hij een bus vol met terroristen in moest, en dat mijn oma hem probeerde te vermoorden – werd een zenuwinzinking vastgesteld en bij lange na niet gedacht dat het wel eens een degeneratieve ziekte zou kunnen zijn. Hij was er gewoon het type niet naar. Zelfs de dokter bleek er zo over te denken.

Maar natuurlijk was hij gewoon wel 'zo'n type', want types waarvan je het niet verwacht kunnen net zo goed dement worden. Dementie kan letterlijk iedereen overkomen, ongeacht iemands fysieke gezondheid, al hebben sommigen er vanwege hun genen wel meer aanleg voor. Het wordt veroorzaakt door iets ingewikkelds en door fucking enge en slecht klinkende shit die gebeurt in je brein , en het heeft een paar gruwelijke symptomen. Over het algemeen is het zo dat je langzaam slechter wordt in simpele taken. Naar de wc gaan of je kleding aan doen worden daardoor ineens missies die net zo goed georganiseerd moeten zijn als een maanlanding – extra personeel is daarbij geen overbodige luxe. Je vergeet zelfs woorden. Als de dementie maar lang genoeg duurt, vergeet je op een gegeven moment zelfs hoe je moet bewegen en kun je je bed niet meer uit. Daarna houdt ook je immuunsysteem ermee op en ben je eigenlijk gewoon kassiewijle.

Ik heb er nooit aan gedacht dat ik dit soort symptomen zo dichtbij zou zien, omdat mijn grootouders – bij wie ik opgroeide – altijd zo jong leken. Tot mijn grootvader ziek werd, was mijn enige herinnering aan dementie dat een oudoom die ik nauwelijks kende het had, en ongewoon jong stierf aan de gevolgen van alzheimer. Maar toen, na het incident in Spanje, kreeg dementie steeds meer vat op mijn grootvader. Ik was achttien, en kwam thuis na mijn eerste semester op de universiteit. Ineens was het zo dat er steeds iemand wakker was, omdat mijn opa 's nachts door het huis liep. De verwarring in zijn hoofd was toen een kwelling geworden.

Het is moeilijk om te wennen aan het idee dat iemand die je heeft opgevoed nu zoveel zorg en aandacht nodig heeft. En het is nog moeilijker als je zelf één van de mensen bent die daarvoor moet zorgen. Mijn opa was een soort constante terwijl ik opgroeide – ik verbleef tijdens mijn jeugd vaak lange tijd in zijn huis (terwijl ik dit schrijf zit ik er ook), en hij zorgde altijd goed voor me. Het is gek, maar ik herinner me vooral allerlei details, zoals dat hij me altijd Countdown liet kijken om m'n spelling te oefenen, en me op z'n schouders nam als hij me ophaalde van school. Nu dep ik zijn mondhoek af met een keukenrol, nadat hij thee heeft gedronken. Het is het leven, en het gebeurt nou eenmaal, maar het is ook verschrikkelijk triest.

Dementie komt heel veel voor, en waarschijnlijk hebben veel mensen van dichtbij meegemaakt wat dementie precies inhoudt. Maar toch praten we er nooit echt over, en ik denk dat dat komt doordat het een ziekte is die ons met onze meeste basale, menselijke angsten confronteert – zoals dat we onze waardigheid verliezen, of de mensen waar we van houden tot last zijn, of zelfs helemaal niet meer weten wie of wat we zijn. Omdat ons ego ons in essentie mens maakt, en dementie die interesse in onszelf langzaam wegneemt, druppel voor druppel. Het grootste gedeelte daarvan is behoorlijk angstaanjagend; dus het is niet raar dat we niet willen praten over een ziekte die ons langzaam opeet, en er heel, heel, héél lang over doet voor het die ons eindelijk doorslikt.

Sommige mensen hebben de pech om hun laatste oude dagen met dementie in pleegtehuizen te moeten slijten, omdat ze specialistische, doorlopende aandacht nodig hebben, waarin veel families gewoon niet kunnen voorzien. Verpleegtehuizen zijn meestal niet de favoriete plekken van mensen en dat gold ook voor mijn opa – ondanks het ultravrolijke paarse decor van zijn slaapkamer. De algehele treurigheid voel je al op de gangen. Het uit zich in de gordijnen, de vloeren, het plakkerige laminaat en de mensen zelf.

De muren van mijn opa's slaapkamer zijn beplakt met foto's van familieleden die hij voor het grootste gedeelte niet meer herkent. Hij herkent mijn oma alleen nog aan het geluid van haar stem, en zelfs dan is het elke keer weer afwachten of hij haar als mens beschouwt, als ze binnenloopt. Maar er zijn ook nog steeds goede dagen, waarop kleine stralen zonlicht de vrolijke man in hem laten herrijzen. Als hij veel prikkels krijgt van het personeel of van de bezoekers, dan is hij nog zoals daarvoor, tot op zekere hoogte. Hij komt tot leven als hij muziek hoort en is nog steeds een luidruchtige, enthousiaste zanger; hij danst en speelt voetbal, en ontvangt de lokale priester, met wie hij dan gaat bidden. Dat is allemaal heel mooi om te zien. Maar er zijn net zoveel slechte dagen. Hij kan boos zijn, of angstig, soms allebei. Dan voelt hij zich opgejaagd en maakt hij zich zorgen over geld en een baan. Als hij niet de antwoorden krijgt die hij wil is hij soms een hele dag humeurig en agressief. In een oogopslag kan zijn stemming helemaal omslaan en als ik hem bezoek weet ik van tevoren nooit welke kant ik te zien krijg.

Maar daar ben ik dus waarschijnlijk niet de enige in. Over de hele wereld zijn er tegenwoordig zo gigantisch veel mensen die – direct of indirect – onder dementie gebukt gaan. Ik weet zeker dat de meesten die de invloed van de ziekte voelen niet hadden gedacht dat die invloed zo groot zou zijn, net als ik. Omdat je het nooit kunt verwachten – totdat het in je eigen leven voorkomt zie je het als iets raars en engs dat weleens in een soap voorkomt als een oude acteur die met pensioen wil uit het script moet worden geschreven. Niemand verwacht dementie, omdat we denken dat we onze geliefden goed genoeg kennen; we denken dat hun persoonlijkheden te sterk zijn, en hun kwaliteiten te groot, om door een ziekte verslagen te worden.

Ironisch genoeg, en hoe onverwacht ook, weet je meteen wat je kunt verwachten. De mentale afstand die je tot de ziekte had wordt heel snel kleiner, en wat begint als angst en grote onzekerheid, verandert al snel in gelatenheid en pragmatisme. Je leert omgaan met de ziekte, omdat je houdt van die persoon, en uiteindelijk accepteer je het feit dat het nooit meer beter zal worden. Je leert ermee omgaan, en voor je het weet ben je eraan gewend.

Attentie: we zijn verhuisd naar een andere facebookpagina! Like als de wiedeweerga VICE Nederland om niks te missen van alles wat we maken: