Wat heeft een lijk aan een pacemaker?

Daniel Mascarenhas weet nog precies wanneer hij het idee kreeg.

“Een van mijn patiënten had een pacemaker en ging dood,” zegt de cardioloog uit Easton in de Amerikaanse staat Pennsylvania. Het was 2002. “Ik was een beetje overstuur. Ze hadden een pacemaker bij haar geïmplanteerd, maar twee dagen later overleed ze en werd ze begraven met de pacemaker.”

De 64-jarige Mascarenhas is eraan gewend dat zijn patiënten ziek zijn en soms sterven. Maar op die dag had hij moeite met wat door bleef leven: het apparaatje ter grootte van een pepermuntje in haar borst zou namelijk nog jaren blijven tikken. Zonde van het geld, dacht hij. Om nog maar te zwijgen van de levensreddende technologie die nu onder de grond begraven lag.

Nadat hij dit een paar keer had meegemaakt, bedacht hij een plan. “Ik bel elke week naar uitvaartcentra. Als ik me verveel ga ik niet meer golfen, maar bel ik uitvaartcentra om te vragen of ze apparaten hebben,” zegt hij. Als ze die hebben, vraagt hij aan de familieleden van de overledene of ze het goed vinden als een arts het apparaatje uit het lichaam haalt.

Als hij een pacemaker krijgt, wast Mascarenhas het bloed en het weefsel eraf en steriliseert hij het apparaat in een antimicrobiële oplossing. Daarna meet hij hoelang de batterij nog meegaat, in de hoop dat-ie nog minstens vijf jaar te gaan heeft. “Als dat zo is, stop ik ze in een pakketje en stuur ik ze naar India,” zegt hij.

Er zijn in India elk jaar maar zo’n 40.000 mensen die een pacemaker krijgen. Dat is minder dan 0.003 procent van de totale bevolking. “In India is er niet echt een vangnet,” zegt Mascarenhas. “Dus als je geen geld hebt, als je uit de sloppenwijken komt, ben je dood.”

Apparaten die je hart ondersteunen zijn duur. Een pacemaker kost gemiddeld zo’n 5300 euro en een defibrillator 25.000 euro – meer geld dan mensen uit India met een laag inkomen in hun hele leven verdienen. De apparaten kunnen het ongeveer tien jaar volhouden. Als een patiënt overlijdt, wordt het apparaat meestal mee begraven – nog steeds volledig functioneel, nog steeds tikkend in een poging het dode hart in het dode lichaam nieuw leven in te blazen. “Het trieste is dat we ze zouden kunnen hergebruiken als we ze opnieuw zouden steriliseren, maar niemand wil dat, omdat dit een land is waar we leren te verspillen.”

Het is geen optie om de pacemakers per post te versturen, zegt Mascarenhas, omdat ze gestolen zouden kunnen worden of in de handen van de douane terecht zouden kunnen komen. Dus vraagt Mascarenhas meestal aan mensen die hij kent of zij ze voor hem naar Mumbai kunnen brengen. Hij vertelt ze hoe ze het apparaat moeten inpakken, zodat het niet te verdacht lijkt voor de douane. “Als je ze in het midden van je koffer legt, lijken ze op een bom, omdat ze een gesloten circuit hebben.”

Daarna halen twee artsen in India de pacemakers op. Een van hen is een voormalige studiegenoot van Mascarenhas. “Dan zat eigenlijk boven mij toen we geneeskunde studeerden,” zegt cardioloog Yash Lokhandwala. Hij maakt vaak mee wat er gebeurt als patiënten geen pacemakers krijgen. “Ze worden moe, kortademig, duizelig, vallen flauw en uiteindelijk sterven ze. Ik zie het vaak.”

Zodra Lokhandwala de apparaten in India heeft ontvangen, worden ze opnieuw gesteriliseerd, dit keer met ethyleenoxide. Daarna worden ze door zijn team geïmplanteerd. “Dus een patiënt die zelf geen pacemaker kan betalen kan een hergebruikte krijgen, met een batterij die het nog vijf jaar volhoudt,” zegt Mascarenhas. “En daarna kan die persoon plannen beginnen te maken voor de toekomst. Ik heb er goed over nagedacht.”

Op een gegeven moment raakten zelfs de vrienden van Mascarenhas erbij betrokken. Ken Metzger, zijn buurman en patiënt, was een fervent golfer en hield ervan zijn tuin te onderhouden. Maar hij worstelde al zeventien jaar lang met hartfalen en had uiteindelijk een ICD-pacemaker nodig. De pacemaker kon het hart van Metzger niet volledig repareren, maar hij kon in ieder weer genieten van zijn favoriete hobby's: golf spelen en thuiskomen om het gras te maaien. Het apparaat hield hem blij en actief.

Metzger is twee maanden geleden overleden, na een lang gevecht tegen hartfalen. Zijn familie wist wat hij had gewild, dus doneerden ze zijn pacemaker voor het project. “Hij was geweldig,” zegt Sharon Metzger, de vrouw van Ken, over Mascarenhas. “Wat hadden nooit betere zorg kunnen krijgen.”

Er is alleen een ding aan de hand met dit Robin Hood-achtige project: het is niet helemaal legaal. De Food and Drug Administration (FDA), het agentschap van de Amerikaanse overheid dat de kwaliteit van medicijnen controleert, heeft het hergebruik van pacemakers verboden. Ze worden gezien als “apparaten voor eenmalig gebruik.” Hoewel Mascarenhas het sterilisatieproces tot op de letter volgt, kan de FDA niet garanderen dat het apparaat steriel uit het pakketje komt – en een geïnfecteerd geïmplanteerd apparaat kan catastrofaal zijn voor een patiënt. Ook zijn er geen federale wetten waaruit duidelijk wordt wie de eigenaar van een geïmplanteerde pacemaker is – en dus is het onduidelijk wie het recht heeft om ‘m te doneren. In theorie zouden de patiënt, arts en fabrikant allemaal aanspraak kunnen maken op de gebruikte apparaten.

Een brief van een dankbare familie, wiens familielid nog leeft dankzij een hergebruikte pacemaker. Beeld met dank aan Daniel Mascarenhas

De FDA heeft eens gezegd dat ze mogelijk een "certificaat" van goedkeuring zouden kunnen geven om een pacemaker opnieuw te gebruiken, als kan worden bewezen dat het apparaat veilig en effectief is. Maar hoe iemand dat zou moeten bewijzen blijft onduidelijk. Voorlopig blijft de officiële richtlijn in ieder geval: “Hergebruik van pacemakers is verwerpelijk.”

Emily Largent, een verpleegster, advocaat en universitair docent medische ethiek en gezondheidsbeleid aan de Universiteit van Pennsylvania, vindt de aanpak van de FDA onnodig paternalistisch. “Dit zijn mensen die begrijpen dat ze bepaalde risico's nemen om bepaalde voordelen te krijgen – en daarmee akkoord gaan,” zegt ze. Volgens haar zouden fabrikanten moeten worden beschermd tegen aansprakelijkheid als de apparaten worden hergebruikt, maar het verbieden van donatie werkt in ieder geval averechts.

In India zijn de wetten wat losser. Het is technisch gezien wel illegaal, maar het lijkt erop dat het niet echt gehandhaafd wordt. “Een patiënt stemt ermee in dat er een kleine kans op infectie is,” zegt Mascarenhas. Het is niet verrassend dat de meeste mensen een kleine kans op een infectie verkiezen boven de dood. Daarnaast moeten alle ontvangers een document tekenen waarin staat dat ze hun apparaat gratis hebben gekregen. Geen van de betrokken artsen wil immers dat er een beeld ontstaat dat ze gesmokkelde medische apparaten verkopen.

Het project van Mascarenhas is hoe dan ook de afgelopen vijftien jaar gestaag gegroeid. Organisaties en belangenbehartigers als My Heart Your Heart hebben bekendheid gekregen door donaties te regelen in Zuid-Afrika, de Filippijnen, Roemenië en andere landen. Verder bleek uit een Mexicaans onderzoek dat patiënten die gebruikte apparaten ontvangen niet meer geïnfecteerd raken dan patiënten die nieuwe apparaten krijgen, zolang de juiste sterilisatieprotocollen worden gebruikt. En zowel de donoren als de ontvangers zijn dankbaar. “Het is goed dat iemand het apparaat van mijn man kan gebruiken,” zegt Sharon Metzger. “Iemand die het anders niet had kunnen betalen.”

Mascarenhas is dus gedwongen een pseudo-grafrover en smokkelaar te zijn. En hoewel het niet altijd gemakkelijk is – hij is al eens door de douane aangehouden, waarna al zijn bagage is in beslag werd genomen – zegt hij dat het de moeite altijd waard is. “Ik zou een diamant ter waarde van 5000 dollar kunnen vinden, maar daar zou ik niet zo blij van worden als een apparaat dat tien jaar meegaat,” zegt hij. “Omdat die diamant niemand leven kan geven.”