Io ho la Tourette, lui un disturbo dello spettro autistico. Ecco come facciamo sesso

Quando le persone con disturbi del neurosviluppo che influenzano la loro capacità di comunicare e socializzare—come Paul e Grace, una coppia di mezza età in cui lui ha la sindrome di Asperger, un disturbo dello spettro autistico, e lei ha la sindrome di Tourette e alcuni problemi di concentrazione e controllo degli impulsi a essa collegati—parlano della propria vita sessuale, gli estranei (anche i medici e i famigliari) possono sentirsi a disagio. Molte persone danno per scontato che i problemi comunicativi posti da queste patologie desessualizzino chi ne è affetto—come se queste persone non potessero o volessero provare intimità fisica.

È comprensibile che la si pensi così: chi ha DSA potrebbe trovare difficoltà nel capire gli altri o comunicare la propria volontà e i propri desideri, in determinati contesti. Può avere problemi a leggere segnali non verbali, linguaggio astratto, norme sociali come quelle che stabiliscono i limiti personali o ancora ad adattarsi ai bisogni altrui.

La sindrome di Tourette, dal canto suo, è caratterizzata da tic fisici e verbali che è possibile reprimere soltanto temporaneamente e spesso con grande sforzo e scomodità. In rari casi, questi tic possono manifestarsi come parole o azioni involontarie di natura sessuale, come toccare qualcuno senza consenso. Alcuni casi di Tourette si verificano insieme a sintomi di altre patologie come il deficit di attenzione/iperattività (ADHD) o il disturbo ossessivo compulsivo (OCD), che possono provocare problemi di concentrazione e apprendimento, oltre a comportamenti socialmente inappropriati.

Ma questo non riflette necessariamente la sessualità delle persone con queste condizioni. Negli ultimi anni, attivisti e associazioni legate al mondo DSA hanno aiutato a sviluppare e diffondere risorse apposite e approfondite per l’educazione sessuale. Persone con l’autismo, come Amy Gravino, hanno iniziato a parlare apertamente delle proprie esperienze in campo sessuale—sia di quelle belle che di quelle brutte. Un gruppo più ristretto di associazioni e individui con la Tourette, inoltre, ha iniziato a condividere guide su come gestire i sintomi nelle relazioni, oltre a racconti in prima persona.

Di recente, ci siamo fatti raccontare da Paul e Grace la loro esperienza—che non è rappresentativa di tutte le persone che hanno DSA, Tourette o disturbi simili, ma la loro testimonianza può contribuire al dialogo pubblico su sesso e relazioni con persone disabili.

[Nota della redazione: siamo stati messi in contatto con Paul e Grace da uno psicologo ed esperto di disabilità e abuso che ha lavorato con Paul e conosce entrambi da anni. Paul e Grace hanno confermato la loro comprensione e consenso alla discussione dell’argomento. Hanno chiesto che i loro nomi venissero cambiati per proteggere la loro privacy, vista l’intimità del soggetto trattato. L’intervista è stata editata e tagliata per chiarezza.]

Grace: Quando ero piccola, se mi prendevo una cotta per un ragazzo mi comportavo in modo inappropriato per attirare la sua attenzione. Poi ho imparato che se vuoi attirare l’attenzione di qualcuno e piacergli, deve trattarsi di attenzione positiva, ma a volte neanche quello funziona. Quindi devo fermarmi e pensare e apprezzare quello che sono, e ricordarmi che non posso cambiare la sua opinione di me.

Paul: Da piccolo preferivo le attività solitarie; gli insegnanti cercavano di incoraggiarmi a interagire con gli altri bambini, ma per me era difficile. Quando mi sento rifiutato, mi chiudo nel mio mondo e cerco piacere in quello. A volte è difficile creare relazioni quando hai l’Asperger, perché è difficile accettare i cambiamenti. Pensi che la vita sia su un binario, e quando si aggiungono altri binari non capisci più cosa fare.

Avevo frequentato e fatto sesso con altre donne prima di incontrare Grace. Quando l’ho conosciuta, avevo una relazione con un’altra ragazza, ma ci siamo lasciati un anno dopo. Poi sono rimasto single per quattro anni. Durante quel periodo io e Grace ci sentivamo al telefono, e c’era qualcosa che mi attraeva in lei. Era la dolcezza del suo carattere. Abbiamo deciso di provare a metterci insieme, e va alla grande.

Grace: Mi divertivo un sacco quando stavo insieme a Paul. Era emozionante andare a tutti questi eventi insieme a lui, andare a casa sua, conoscere i suoi amici. Mi divertivo un mondo.

Paul: Devono esserci dei compromessi da parte di entrambi in un rapporto amoroso e in passato non l’ho sempre accettato bene. Ho cercato di incoraggiarla ad appassionarsi alle cose che piacciono a me, come i libri e l’arte. Ma a causa della sua disabilità, la sua soglia di attenzione è più bassa della mia, e piano piano sono arrivato ad accettarlo.

Le relazioni hanno bisogno di quella cosa che si impara da I Muppets: imparare a fare le cose insieme e impegnarsi per risolvere i problemi invece di farsi prendere dal panico e arrendersi, interrompendo il rapporto. So che a volte ragiono in modo ossessivo. Ma bisogna pensare all’altra persona per trovare le soluzioni giuste.

Grace: Questo si applica anche al sesso. Non possiamo fare sesso [penetrativo] perché il pene di Paul non entra nella mia vagina. Abbiamo provato varie volte nel corso della nostra relazione, ed è sempre stato terribilmente doloroso. Non so perché sono fatta così. Sono sicura che non tutti gli uomini l’avrebbero accettato.

Paul: Non ne abbiamo fatto una tragedia. La parte divertente è stare insieme.

Grace: Sono molto felice che Paul faccia parte della mia vita, e facciamo altre cose sessuali. Facciamo la doccia insieme. Ci tocchiamo. Ci baciamo. Dormiamo insieme. Ci abbracciamo. Miagoliamo come gatti. Paul dice sempre: "‘Noi siamo i gatti. Noi siamo i gatti.’ C’è una canzone che mi canta sempre in cui batte le mani e dice: “Siamo i gatti, siamo i gatti…”

Paul: Siamo i gatti. Siamo i gatti. Siamo i gatti!

Grace: E questo ci fa sentire bene.

Paul: Imitiamo i gatti come atto di seduzione, miagolando o facendo le fusa. Pensiamo a come i gatti dimostrano affetto, ci accarezziamo e ci strusciamo l’uno con l’altra come se fossimo gatti.

Paul: Facciamo sesso in modi diversi. Toccandoci, palpeggiandoci, eccetera. Io mi masturbo fino a eiaculare.

Grace: Ci masturbiamo insieme spesso e abbiamo un sacco di orgasmi.

Paul: Ci sono cose che a lei piace fare e le danno molto piacere, e cose che danno molto piacere a me. Ogni tanto mi capita di desiderare di fare sesso penetrativo, ma lei non può. Ogni tanto è un sogno. Dobbiamo concentrarci per trovare il giusto equilibrio tra queste cose. Ci impegniamo perché le cose funzionino.

Grace: In passato era più difficile trovare l’equilibrio. Quando mia madre si è ammalata gravemente di diabete e lupus dopo che ci siamo messi insieme, ho dovuto occuparmi di lei. Non ero disponibile per tutti quei momenti insieme. Lui ha avuto alcune storie clandestine senza dirmelo perché diceva che io non ero disponibile. È stata una cosa molto sbagliata, perché mi ha fatto perdere fiducia in lui.

Paul: Non ero in grado di capire che il tradimento non era una cosa giusta da fare in una relazione. A volte, pensavo di volere qualcosa di più. Non mi piaceva non fare sesso. Poi ho capito che non stavo pensando a come si sentiva Grace, a quello che stava passando. Ora non la tradisco più. Abbiamo raggiunto un accordo su quello che è giusto aspettarsi in una relazione perché funzioni al meglio.

Ora, se mi dice che cosa vuole e mi dice perché la vuole e se io capisco questa motivazione, ci capiamo. A quel punto funziona per entrambi. C’è voluto molto tempo, molta istruzione e molta pratica per sviluppare la capacità di comprendere e fare compromessi.

Grace: Ora che siamo insieme tutti i giorni, dice che ha imparato la lezione su fedeltà, affrontare i problemi insieme e non farsi prendere dal panico.

Ci sono momenti in cui gli chiedo: “Sei stanco di me, ti sei rotto di me?”

Lui risponde: “No, per niente. Siamo i gatti.” Ci tiene e vuole far funzionare la nostra relazione. Non ho mai avuto un ragazzo così. Mi sento molto fortunata ad avere Paul nella mia vita.